Las diferencias raciales y étnicas pueden afectar el pronóstico de las personas que viven con artritis reumatoide (AR). El color de la piel, las diferencias socioeconómicas y otros factores pueden contribuir a diagnósticos erróneos y diferencias en el tratamiento.
La AR es un tipo de artritis inflamatoria. La AR puede causar dolor y rigidez en las articulaciones, y también puede afectar otros órganos y tejidos en todo el cuerpo.
Aunque no existe una cura para la AR, los médicos pueden prescribir y recomendar varias terapias diferentes para ayudar a aliviar la gravedad de los síntomas, retrasar la progresión de la enfermedad y prevenir complicaciones.
Los tratamientos avanzados probablemente beneficiarían a cualquier persona con AR, pero las diferencias raciales y étnicas pueden afectar todos los aspectos de la atención. Estos incluyen no solo aprender sobre la enfermedad y obtener un diagnóstico, sino también qué opciones de tratamiento recomienda un médico.
Este artículo explora la investigación sobre las diferencias en el tratamiento y la atención de la AR y brinda algunos consejos sobre los pasos que una persona puede tomar para asegurarse de recibir la misma atención que los demás.
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Áreas de disparidades raciales y étnicas en los tratamientos de la AR
El tratamiento para la AR se enfoca en varios objetivos relacionados, que incluyen:
- reducir el dolor y la hinchazón
- prevención de daños en las articulaciones o los órganos
- reducir el riesgo de complicaciones a largo plazo
En los últimos 30 años, los investigadores han desarrollado una mejor comprensión de la AR y han realizado varias mejoras en su tratamiento. Muchas personas responden bien al tratamiento e incluso pueden alcanzar el estado de remisión, donde no hay signos de enfermedad activa.
Sin embargo, la evidencia muestra que los factores raciales, étnicos y socioeconómicos pueden reducir el acceso que ciertos grupos tienen a la atención. Las siguientes son algunas de las áreas que los investigadores han identificado como que necesitan mejoras.
Accesibilidad del material educativo
El conocimiento puede ayudar a una persona a comprender mejor la afección con la que vive o darse cuenta de que los síntomas que tiene indican que algo puede estar mal. Los recursos en línea pueden ayudar a una persona a aprender más sobre una enfermedad.
En un estudio de 2020, los investigadores analizaron 134 materiales educativos diferentes para pacientes que estaban disponibles en línea en español. Descubrieron que, aunque los documentos brindaban información médica precisa, la mayoría incluía varios errores ortográficos y gramaticales. En la mayoría de los casos, el equipo clasificó la legibilidad de los artículos como «muy confusa».
Cuando una persona busca comprender sus síntomas o diagnóstico, es esencial que tenga acceso a información precisa y comprensible. En este caso, las traducciones de materiales educativos para pacientes que son ilegibles significan que una persona cuyo idioma principal es el español no podrá acceder a información importante sobre su condición.
Además, es imperativo que los profesionales de la salud reciban educación sobre la posibilidad de que los prejuicios raciales y las desigualdades sistémicas afecten el estándar de atención que ofrecen a sus pacientes.
Diferencias en la participación en la investigación
De acuerdo a un
Los autores señalan la necesidad de abordar las disparidades en cada parte del sistema para ayudar a las personas de diferentes grupos raciales y étnicos a recibir la misma atención. Las iniciativas gubernamentales y los investigadores están trabajando para identificar las barreras de entrada a los ensayos y establecer estrategias para superarlas.
Reclutar participantes del estudio que representen mejor la diversidad de personas a las que afectan las condiciones puede conducir a una mejor comprensión de los factores que juegan un papel en el diagnóstico, el tratamiento y la progresión de la enfermedad.
Diferencias en los medicamentos prescritos
Otra área de diferencia son los medicamentos que recetan los médicos. Según un estudio de 2020, es más probable que los médicos receten glucocorticoides que productos biológicos a pacientes negros y viceversa a pacientes blancos.
Sin embargo, los autores señalan que las diferencias geográficas, así como la mayor prevalencia de comorbilidades entre las personas negras, pueden contribuir a esta disparidad. Recomiendan que la investigación adicional se centre en encontrar las razones de las diferencias en los medicamentos recetados. Es importante comprender las funciones de la cobertura de seguro, los costos de bolsillo de los medicamentos y la confianza en el médico.
Los médicos a menudo usan productos biológicos para casos graves de AR. Estos medicamentos pueden ayudar a bloquear la respuesta del sistema inmunitario, lo que puede disminuir la inflamación y reducir la gravedad de los síntomas y la progresión de la enfermedad.
Aumento de complicaciones y hospitalizaciones
Otra área de preocupación es la cantidad de personas que son hospitalizadas o desarrollan complicaciones debido a su condición subyacente.
Por ejemplo, un estudio de 2020 analizó los resultados de casi 700 personas que vivían con una enfermedad reumática que recibieron un diagnóstico de COVID-19. Los resultados mostraron que los grupos minoritarios étnicos y raciales tenían un riesgo desproporcionadamente mayor de hospitalización y medidas de ventilación invasiva para el tratamiento de COVID-19.
Los autores señalan que esta diferencia destaca la necesidad de que las autoridades se centren en las poblaciones vulnerables durante las emergencias de salud pública. Otras organizaciones han señalado que estas diferencias en los resultados no se deben a diferencias biológicas entre estas poblaciones, sino a determinantes sociales de la salud y al racismo sistémico.
Mayores niveles de soledad y aislamiento.
Entre las personas de color, es más probable que las personas que viven con AR se sientan solas y aisladas. Un estudio de investigación en curso señala que «la soledad y el aislamiento social son comunes y más pronunciados en miembros de comunidades minoritarias con enfermedades reumáticas». Estos sentimientos pueden conducir a malos resultados y una calidad de vida reducida.
Cambios necesarios en la sanidad
Muchas de las disparidades en el cuidado de la salud son de naturaleza sistémica. En otras palabras, todos los niveles de atención médica, desde el diagnóstico inicial hasta el tratamiento y el seguimiento, deben mejorar en lo que respecta a las diferencias en los orígenes raciales y étnicos.
Algunos de los pasos para abordar estas disparidades incluyen:
- educar y diversificar a los profesionales de la salud que tratan la AR
- abordar las barreras geográficas y financieras para el acceso
- proporcionando información de salud accesible en varios idiomas y formatos
- reclutar y retener a personas de diversas poblaciones como participantes de la investigación
Varias organizaciones han tomado nota de estas diferencias en la atención de las personas que viven con AR y comenzaron a tomar medidas. Una persona puede ayudar a estas organizaciones más grandes a alcanzar su objetivo de brindar una atención mejor y más equitativa para todos.
Por ejemplo, 50-State Network ofrece a los defensores la oportunidad de contribuir al:
- ayudar a conectar a las personas con estudios de investigación para participar en
- notificar a aquellos que viven con condiciones crónicas de la legislación inminente
- proporcionar oportunidades para que las personas se conviertan en defensores de los pacientes
autodefensa
La autodefensa se refiere a la capacidad de una persona para hablar, hacer preguntas y asumir un papel más proactivo en su atención médica. Aunque es posible que una sola persona no pueda superar las barreras sistémicas por sí sola, la autodefensa puede ayudar a lograr resultados de salud más positivos.
Una persona puede tomar medidas para abogar por sí misma, que incluyen:
- aprender más sobre su estado de salud
- hacer preguntas sobre su diagnóstico, tratamiento y pronóstico
- confirmar los costos de los tratamientos
- trabajar con un médico o profesional de la salud
- compartir toda la información médica con un médico, incluso cosas que pueden parecer sin importancia o vergonzosas
- solicitar y mantener una copia impresa de todos los registros médicos
Resumen
Las disparidades raciales y étnicas en los tratamientos para la AR pueden dificultar que las personas de color y las que pertenecen a otros grupos históricamente marginados obtengan atención médica de igual calidad. Las diferencias pueden afectar todo, desde la autoeducación sobre la afección hasta los tratamientos que ofrecen los médicos para ayudar con la afección. Los resultados pueden incluir una calidad de atención más baja y un mayor riesgo de complicaciones.
Los investigadores están investigando las razones por las que se producen las disparidades para ayudar a las personas a obtener el mismo acceso al tratamiento de la AR. Las organizaciones y los profesionales de la salud también están trabajando para lograr cambios sistémicos más grandes. Mientras tanto, las personas pueden unirse a grupos de defensa, buscar oportunidades de investigación y obtener más información sobre cómo ser un autogestor.
