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Cómo encontrar un buen grupo de apoyo para la artritis psoriásica

Los grupos de apoyo para la artritis psoriásica (PsA) pueden ayudar a una persona que vive con PsA a sentirse comprendida. Los grupos de apoyo pueden permitir que las personas desarrollen estrategias de afrontamiento y mejoren su calidad de vida.

PsA es una condición que afecta las articulaciones. Alrededor del 30 % de las personas con psoriasis tienen PsA, pero a veces puede desarrollarse sin que la persona tenga síntomas relacionados con la piel.

En las personas con PsA, las articulaciones se inflaman y se vuelven sensibles, lo que se conoce como brote. Los brotes pueden ocurrir de vez en cuando o con frecuencia y, a veces, pueden durar mucho tiempo.

Vivir con PsA puede ser un desafío. Los grupos de apoyo de PsA pueden conectar a las personas con otras que entienden cómo se sienten. Este artículo describe el papel de los grupos de apoyo de PsA y explica cómo encontrar el mejor y cómo sacar el máximo provecho de él.

Viviendo con PsA

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Imágenes de Johner/imágenes falsas

La mayoría de las personas con PsA desarrollan psoriasis primero, pero la PsA también puede desarrollarse por sí sola. En promedio, las personas con ambas condiciones desarrollan PsA 7-10 años después de presentar psoriasis. La PsA suele afectar a adultos, pero también puede aparecer en niños.

A estudio de 2015 Al investigar la calidad de vida de las personas que viven con PsA, se descubrió que puede ser difícil para muchas personas con la afección trabajar a tiempo completo sin mitigaciones. Los resultados también mostraron que las personas que viven con psoriasis tienen una mayor probabilidad de depresión o ansiedad que la población general. También pueden experimentar problemas para dormir y vivir con niveles más altos de estrés.

Conozca el vínculo entre la psoriasis y la artritis psoriásica.

¿Por qué buscar apoyo?

Según un estudio de 2018, otros términos para grupos de apoyo incluyen:

  • grupos de ayuda mutua
  • grupos de apoyo dirigidos por pares
  • grupos de autoayuda
  • grupos multifamiliares
  • grupos de apoyo dirigidos por familias
  • grupos de apoyo dirigidos por consumidores

Grupos de apoyo puede tener lugar en línea o en persona, y los facilitadores pueden ser profesionales de la salud o pares. Estos grupos tienen como objetivo proporcionar:

  • esperanza y optimismo para el futuro
  • Soporte emocional
  • apoyo a los miembros del grupo
  • conocimiento de personas con experiencia vivida, especialmente en desafíos de salud
  • Anonimato y soporte las 24 horas, si los grupos están en línea

Cómo encontrar apoyo

La mayoría de las organizaciones benéficas nacionales basadas en la salud ofrecen grupos de apoyo y existen grupos de apoyo regionales en algunas áreas.

Las personas que se benefician de hacer preguntas y leer sobre las experiencias de otras personas pueden unirse a los foros de salud en línea. Sin embargo, aquellos que encuentran que visitar estos foros los hace sentir estresados ​​o baja su estado de ánimo deben evitar esta opción.

Reunirse regularmente con un grupo es beneficioso para algunas personas, ya que pueden interactuar socialmente con otras personas que entienden su condición. En particular, los jóvenes que viven con PsA pueden encontrar útil conocer a otros jóvenes que experimentan los mismos problemas.

Qué buscar en un grupo de apoyo

Los mejores grupos de apoyo son probablemente aquellos que ofrecen lo siguiente:

  • Reuniones regulares
  • afiliados que se sienten empoderados para cuidar su salud utilizando los conocimientos que adquieren
  • un enfoque en la búsqueda de soluciones en lugar de centrarse en problemas o quejas
  • puntos de aprendizaje, habilidades, herramientas o diferentes perspectivas que pueden ayudar a los miembros a manejar mejor su condición
  • un facilitador de grupo que sea localizable, útil y bueno para fomentar la discusión y manejar conflictos

Una persona puede encontrar útil preparar una lista de preguntas para hacerle al facilitador del grupo antes de unirse al grupo. Las posibles preguntas para hacer incluyen:

  • ¿Qué tan grande es el grupo, y están aceptando nuevos miembros?
  • ¿Qué requisitos debe cumplir una persona para asistir?
  • ¿Cuál es la hora, la frecuencia, la estructura y la duración de las reuniones?
  • ¿Qué calificaciones tiene el facilitador?
  • ¿Cómo protege el facilitador la confidencialidad de los miembros?
  • ¿Cuáles son algunos ejemplos de temas de reuniones?
  • ¿El grupo es religioso o no religioso?

Cómo aprovechar al máximo un grupo de apoyo

Una persona puede tomar ciertas medidas para aprovechar al máximo un grupo de apoyo para la PsA. Éstos incluyen:

  • verificar que el grupo satisfaga sus necesidades antes de unirse a él
  • asistiendo a reuniones regularmente
  • contribuir a las reuniones, aunque solo observar está bien durante las primeras sesiones
  • ser respetuoso con los demás miembros del grupo
  • probando diferentes grupos para encontrar el que mejor se adapte a su situación
  • hacerle saber al líder si una persona o situación los hace sentir incómodos

Dónde encontrar grupos de apoyo

La Arthritis Foundation ofrece Live Yes! Connect Groups, que conecta a las personas que viven con artritis. La organización organiza eventos, incluido Walk for Arthritis, y conecta a las personas a través de grupos de pares en persona y en línea.

La Fundación Nacional de Psoriasis (NPF, por sus siglas en inglés) puede relacionar a las personas individualmente con compañeros que tienen experiencias similares. Opera en siete regiones, realizando conferencias y eventos de recaudación de fondos.

Además, cuenta con una página web llamada Nuestro Punto que atiende las necesidades específicas de las personas menores de 18 años y sus familiares o cuidadores. El NPF también ofrece Kopa, donde las personas que viven con PsA pueden acceder a foros en línea.

Una persona también puede encontrar apoyo en línea a través de grupos de redes sociales. Sin embargo, deben asegurarse de que las reglas del grupo estén vigentes y que el grupo esté bien moderado.

panorama

Una persona que vive con PsA puede encontrar que los grupos de apoyo son útiles y mejoran la forma en que enfrentan su condición. Al conectarse con otros, una persona puede aprender más sobre PsA y los servicios disponibles para ellos. Este conocimiento puede darle a una persona más control sobre su situación y ayudarlo a desarrollar habilidades de autocontrol.

Vivir con PsA puede sentirse aislado para algunas personas. Construir una red de apoyo que incluya a otros en la misma situación puede reducir esos sentimientos de aislamiento y promover la positividad.

Resumen

La PsA es una afección de por vida que puede afectar la calidad de vida de las personas. Encontrar un grupo de apoyo social puede empoderar a una persona para manejar su condición de manera más efectiva y permitirle sentirse comprendida.

La Arthritis Foundation y NPF pueden conectar a una persona con otras personas que viven con PsA, ya sea en persona o en línea.

Los cuidadores y los miembros de la familia también pueden encontrar útiles los grupos de apoyo. Cuidar a alguien con una condición crónica puede ser un desafío, y los grupos pueden permitir que las personas compartan información y experiencias y se apoyen mutuamente.

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