Mejora tu Salud

Articulos y consejos para mejorar su salud

Salud

7 cosas que todo el mundo debe saber antes de iniciar un tratamiento para la espondilitis anquilosante

«Parece que algo más profundo está pasando», me dijo el médico. Tenía poco más de 20 años, cuando todavía me sentía invencible y mi columna aún no se había convertido en piedra, así que esta fue una noticia impactante para mí. La sugerencia de que mis problemas oculares posiblemente fueran el comienzo de algo mucho peor me asustó.

Cuando estaba en la escuela de posgrado, comencé a experimentar una inflamación ocular extrema. Mi optometrista, que me colocó anteojos y lentes de contacto, diagnosticó erróneamente mi problema como irritación por contacto. Sentarme en aulas iluminadas con halógenos y leer libros de texto hasta altas horas de la noche con los ojos hinchados y fotofóbicos no me funcionaba exactamente, así que fui a ver a un oftalmólogo y luego a otro médico en un hospital oftalmológico especializado cuando quería más respuestas.

Fue entonces cuando di positivo por primera vez en HLA-B27, un marcador genético asociado con espondilitis anquilosante (EA). Aunque no tiene que dar positivo para HLA-B27 para tener AS, y puede ser negativo para HLA-B27 y aún así tener AS, es una de las formas en que los médicos comienzan a hacer un diagnóstico. Resultó que tenía uveítis derivada de una inflamación crónica, no irritación por contacto.

A partir de ese momento, al enterarme de que la uveítis probablemente era indicativa de un problema sistémico más grande, comenzó mi viaje de diagnóstico de EA.

Contents

Mi viaje de diagnóstico de AS

Con el tiempo, mis ojos irritados e inflamados dejaron de ser mi principal síntoma. En poco tiempo, comencé a experimentar problemas intestinales (el 30% de las personas con AS tienen síndrome del intestino irritable), fatiga, niebla mental y dolor en todo el cuerpo, aunque con una concentración en la columna vertebral y las caderas.

Durante aproximadamente una década, de alguna manera pude manejar mi AS, ya que mis bengalas eran pocas y esporádicas. Tomaría un poco de Advil, me estiraría e ignoraría la realidad del empeoramiento del dolor. En ese momento, aunque sentía dolor, era mucho más leve que ahora.

Pero cuando tenía poco más de 30 años, me di cuenta de que necesitaba buscar tratamiento, no solo para reducir la cantidad de brotes debilitantes que estaba teniendo, que se estaban volviendo más frecuentes, sino también para proteger mi cuerpo de futuros daños inflamatorios.

Pasarían años antes de que comenzara mi primera terapia biológica. No solo experimenté fallas en el seguro de salud y períodos de negación sobre la gravedad de la EA, sino que también sentí una fuerte sensación de ansiedad por los medicamentos, ya que los medicamentos inmunosupresores utilizados para tratar la EA estaban relacionados con el riesgo de cáncer y el aumento de infecciones.

Los altibajos de AS y su tratamiento me enseñaron mucho sobre lo que significa defender y cuidar de mí mismo. A continuación se presentan las siete cosas que he aprendido en el camino que espero que también te ayuden.

Acude a tu médico preparado

Como escritora de salud y defensora de los pacientes, con frecuencia recibo mensajes de personas que creen que tienen AS y de personas con un diagnóstico reciente que se sienten abrumadas. Primero, sepa que el duelo posterior al diagnóstico es real y válido y que no está solo. Puede sentirse como si estuviera nadando contra una ola de preguntas.

Mis mejores formas de mitigar el agobio eran armarme de conocimiento y hablar por mí mismo con el médico. Es importante estar listo para su cita y tener preguntas a la mano. Algunas de las preguntas que puede hacer incluyen:

  • ¿Cuáles son mis posibles opciones de tratamiento y los riesgos específicos asociados con cada una? Si le llama la atención un riesgo, por ejemplo, la posibilidad de infecciones o cáncer, pida números. Por ejemplo, ¿cuántas personas que toman estos medicamentos contraen cáncer?
  • ¿Cuáles son los riesgos asociados con no recibir tratamiento? ¿Y existen riesgos asociados con el simple hecho de tomar analgésicos, como Advil o Tylenol, en comparación con otros medicamentos, como los biológicos?
  • ¿Cómo recibiré, tomaré y pagaré mi tratamiento?
  • ¿Existen grupos educativos o de apoyo asociados con el médico o el hospital?
  • ¿Qué sucede si mi seguro de salud rechaza la cobertura? ¿Se puede apelar su decisión?

También vale la pena preguntar si la compañía farmacéutica ofrece una enfermera o un embajador para ayudarlo a acostumbrarse al medicamento, ya que este es un programa común para algunos productos biológicos.

Cuando se trata de buscar claridad, las personas a menudo se sienten avergonzadas de admitir que no entienden algo que les ha dicho su médico. recuerda ellos son los que tienen educación médica, ¡y su trabajo es ayudarte! Es muy importante, ¡y muy normal! — para pedirle al médico que las repita si no entiende algo.

La ansiedad por medicamentos es común y válida

Si usted y su médico deciden que lo mejor para usted es comenzar a tomar un medicamento, es posible que se sienta un poco ansioso, especialmente si se trata de un inyectable que debe administrarse usted mismo o una terapia de transfusión. La ansiedad por las agujas es bastante común, pero tienes esto.

Cuando comencé con una inyección biológica, le pedí a mi pareja que aprendiera a dármela. Más tarde, cuando me acostumbré más a la idea, podía hacerlo con los ojos cerrados, literalmente.

Doy crédito a algunas cosas por esta nueva habilidad. Durante el tiempo de la inyección, me recordé a mí mismo que era bueno para mí y lo normalicé poniendo algo familiar y acogedor de fondo, como música o una película.

También hablé con otros pacientes y vi muchos videos de #InjectWithMe en Instagram, TikTok y YouTube. Estos videos me ayudaron de dos maneras. Primero, me mostraron que otras personas pueden autoinyectarse con confianza y estar totalmente bien después. En segundo lugar, me mostraron cómo otras personas hacían que el proceso de inyección fuera más fácil y menos doloroso.

Mi consejo profesional para una inyección biológica refrigerada es dejar que alcance la temperatura ambiente durante unos 30 minutos antes de inyectarla. ¡Además, rote los sitios de inyección para que no pinche el mismo lugar una y otra vez! Tome una gran y profunda respiración justo antes de hacer clic y configure un temporizador en su teléfono o cuente hasta 10-20 segundos para inyectar hasta la última gota.

Cuando todo lo demás falla, tenga a alguien con usted. Está bien pedir ayuda.

Los tratamientos para AS funcionan de manera diferente para cada persona

Quizás la comprensión más importante que he tenido desde que me encontré en este viaje AS es que ninguna persona con AS es igual a otra. Cuando comencé a unirme a los grupos de apoyo de AS, leía publicaciones aterradoras sobre ciertos tratamientos. Esto me llevaría a experimentar, en el mejor de los casos, ansiedad por los medicamentos. En el peor de los casos, incluso me salté una cita con mi reumatólogo.

Hay muchos tipos de medicamentos para la EA, desde los inhibidores del factor de necrosis tumoral alfa, como Humira, hasta los inhibidores de la interleucina, como Cosentyx, y cada uno funciona de manera diferente dentro del cuerpo. Si alguien más experimenta los efectos secundarios de los medicamentos, eso no significa necesariamente que usted lo hará. Del mismo modo, si alguien entra en remisión, eso no significa necesariamente que tú lo harás.

Cada persona es diferente. Todos tenemos diferentes sistemas inmunológicos. Vivimos en diferentes ambientes. Tenemos genética diferente. Comemos diferentes alimentos. Hacemos ejercicio de manera diferente. Y manejamos el estrés de manera diferente. Algunos de nosotros tenemos múltiples enfermedades inmunomediadas. Como resultado, es imposible predecir su respuesta al tratamiento.

La verdad es que todo es un gran viaje. Puede comenzar a tomar un medicamento y encontrar que funciona bien. O puede probar algunos, hacerlo es común, antes de aterrizar en el que lo ayude a sentirse mejor.

No espere a que el medicamento empiece a hacer efecto.

Cuídate ahora.

La medicación es un tema candente en las comunidades AS y autoinmunes. Muchas personas con AS optan por la vía farmacéutica, pero otras optan por no hacerlo y prefieren otros remedios. Algunas personas prueban una mezcla. Esta elección es profundamente personal y debe hacerse con un profesional, como un reumatólogo que se centre específicamente en AS.

Aunque soy un fanático de la medicación porque la evidencia muestra que retarda la progresión de esta enfermedad al reducir la inflamación, la EA es una enfermedad única que también responde bien a la atención holística.

Además de la medicación, invierto en nutrición inteligente, control regular del estrés e higiene del sueño. También apunto al movimiento diario y constante porque AS responde mejor al movimiento que al descanso. Cambié por completo mi estilo de vida, un privilegio, para adaptarme a mi AS, lo que significa pasar de un trabajo corporativo a trabajar independientemente en casa y crear tiempo en mi día para moverme con frecuencia.

Conozca sus desencadenantes de brotes

Los medicamentos pueden ayudar a largo plazo, pero los brotes de EA aún pueden ocurrir con frecuencia, incluso con tratamiento. Conocer sus factores desencadenantes puede marcar una gran diferencia incluso después de haber comenzado el tratamiento, que no es una luz verde para volverse loco.

Empiece a tomar nota de lo que empeora su dolor. ¿Es una noche larga con demasiadas copas de vino? ¿Es dormir mal? ¿No se levanta y se mueve lo suficiente? Ponte en sintonía con tu cuerpo y haz cambios holísticos que te ayuden a cuidarlo.

Haga preguntas y verifique sus fuentes

Cuando tienes dolor, puede ser fácil caer en panaceas. Pero no, las inyecciones de vinagre de sidra de manzana por sí solas no curarán la EA.

El sufrimiento puede desesperarnos un poco, como he aprendido de la manera más difícil. Por esta razón, recomiendo profundamente que se eduque. Prueba lo siguiente:

  • Lea estudios y revisiones escritos por revistas médicas revisadas por pares sobre PubMed. Puede ingresar términos de búsqueda como “tratamiento alternativo para la espondilitis anquilosante” en el sitio o Google “tratamiento para la espondilitis anquilosante” + PubMed.
  • Lea libros de expertos con títulos médicos, que pueden ser útiles con respecto a los alimentos antiinflamatorios y el manejo del estrés.
  • Únase a comunidades de información y apoyo como AnkylosingSpondylitis.net.
  • Manténgase al día con las noticias publicadas por la Asociación de Espondilitis de América.

Esencialmente, cuestione sus fuentes, haga preguntas y mantenga un diario de salud detallado, como son la mejor fuente de información sobre su cuerpo.

Únase a un grupo de apoyo

Soy un gran admirador de la Spondylitis Association of America, que conecta a las personas con AS con grupos de apoyo locales, tanto en persona como por Zoom, lo cual es increíble durante una pandemia.

También conocí a muchos amigos y simpatizantes a través de Instagram, donde hashtags como #ASWarrior, #AnkylosingSpondylitis o #AxSpA (axial spondyloartritis) lo llevarán a todo tipo de increíbles defensores que comparten sus experiencias. Muchas de las personas en estos grupos o en otros sitios de redes sociales han sido diagnosticadas y tratadas y están increíblemente abiertas a ayudar a otros y responder preguntas. Usted no está solo.

la comida para llevar

Recibir un diagnóstico de espondilitis anquilosante puede resultar abrumador al principio. Espero que leer sobre mi viaje te ayude a comprender que no estás solo. Manejar esta condición crónica y obtener el tratamiento adecuado implica hacer preguntas, conquistar miedos y apoyarse en el apoyo de los demás.

DEJA UNA RESPUESTA

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *